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Der Beitrag der Selbsthilfe zur Patientensouveränität
Iris Renner-Mörsberger (Leiterin des Referates "Fallmanagement, Patientenrechte, Soziale Dienste" im IKK-Bundesverband)
In den vergangenen zehn Jahren gab es kaum ein GKV-Reformgesetz, in dem in nicht von der Eigenverantwortung des Versicherten für seine Gesundheit bzw. seine Genesung die Rede war. Wenn wir diese geforderte Eigenverantwortung jedoch Ernst nehmen und sie mehr sein soll als ein positiv besetztes Synonym für die mannigfaltigen "finanziellen Eigenbeteiligungen", so brauchen wir den informierten, mündigen Versicherten, der als souveräner, gleichberechtigter Partner im Gesundheitswesen Informationen einholt und auf dieser Basis selbstbestimmt seine gesundheitlichen Entscheidungen trifft. Der Gesetzgeber hat im Rahmen der GKV-Reform 2000 auf dieses Informationsbedürfnis der Versicherten reagiert und zum einen die Selbsthilfe ( 20 Abs. 4 SGB V), die ein großes Beratungsangebot vorhält, deutlich aufgewertet und gestärkt und zum anderen die modellhafte Erprobung und Förderung von unabhängigen Einrichtungen zur Verbraucher –und Patientenberatung ( 65 b SGB V) neu eingeführt. Daneben haben die Krankenkassen selbst die Aufgabe, die Versicherten zu beraten und zu unterstützen.

Der Bedarf an Informationen und Unterstützung

Verbraucherumfragen wie auch die Praxiserfahrung zeigen, dass Versicherte zur Verwirklichung der Selbstbestimmung vor allem folgende Informationen brauchen:

  • Für Laien verständliche Informationen über das Krankheitsbild selbst und den (möglichen) Krankheitsverlauf.
  • Wie kann die Krankheit behandelt werden?
  • Ist eine evtl. vom Arzt vorgeschlagene Operation wirklich notwendig?
  • Welche Erfolgsaussichten und Nebenwirkungen hat die jeweilige Therapieform?
  • Welcher Arzt, welches Krankenhaus hat damit Erfahrung?
  • Was bezahlt die Krankenkasse?
  • Wer ist für die Rehabilitation zuständig?
  • Kann ich Einsicht in meine Krankenunterlagen nehmen?
  • Was kann ich tun, wenn ich den Verdacht habe, fehlerhaft behandelt worden zu sein?
  • Wo finde ich einen Anwalt, der sich im Medizinschadensrecht auskennt?

Der Versicherte hat jedoch nicht nur damit zu kämpfen, sich diese Informationen bei krankheitsbedingt eingeschränkter Leistungsfähigkeit überhaupt zu erschlie0en. Hinzu kommt, dass es häufig einer besonderen mentalen und psychischen Kraftanstrengung bedarf, sich von der traditionell schwachen Stellung als Patient im Gesundheitswesen zu befreien und zu einer partnerschaftlichen Gesprächskultur zu kommen. Neben den Sachinformationen braucht der Versicherte hierfür Begleitung, Ermutigung, und Unterstützung im Sinne von Empowerment. Es ist nun zu untersuchen, welche Patientenorganisationen diesen Bedarf decken können.

Die Selbsthilfe

Bedeutung und Strukturen

Selbsthilfegruppen entstehen insbesondere dort, wo Bedürfnisse von Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen weder von der Familie noch vom professionellen Versorgungssystem ausreichend abgedeckt werden. In Deutschland hat die Zahl der Selbsthilfegruppen in den letzten Jahren stark zugenommen. Bundesweit gibt es ca. 70.ooo Selbsthilfegruppen, die wiederum in ca. 300 Selbsthilfeorganisationen Mitglied sind. – das sind ca. 5 % der erwachsenen Bevölkerung – sind in Selbsthilfegruppen organisiert.

Angebot und Wirkung

Selbsthilfegruppen und –organisationen halten weit reichende und gut verständliche Informationen vor. Durch die Bündelung von Betroffenenkompetenz erhalten Versicherte dort eine gezielte Aufklärung über das jeweilige Krankheitsbild, mögliche Krankheitsverläufe und Einflussmöglichkeiten der Betroffenen hierauf sowie Informationen darüber , welche adäquaten Behandlungsmöglichkeiten bestehen. Außerdem verfügen Selbsthilfegruppen über Erkenntnisse, welche Ärzte, Therapeuten, Krankenhäuser oder Rehabilitationseinrichtungen mit der Behandlung des jeweiligen Krankheitsbildes besonders viel Erfahrung haben. Indem die Mitarbeiter von Krankenkassen ihre Versicherten auf die viele Vorteile von Selbsthilfegruppen hinweisen, bieten sie ihren Versicherten nicht nur einen zusätzlichen Service und Nutzen, sondern sparen ganz nebenbei auch noch Kosten. Werden die Versicherten von Spezialisten zielführend, qualitativ hochwertig und zu ihrer Zufriedenheit behandelt, entfallen das oft beklagte Ärzte-Hopping. Doppeluntersuchungen und das damit einhergehende Ausprobieren mehrerer therapeutischer Verfahren. Darüber hinaus wird die Mitarbeit des Versicherten bei der Genesung (Compliance) durch das wissen um die medizinischen Zusammenhänge deutlich gestärkt. Behandlungserfolge können damit besser und früher erzielt werden, was wiederum zu Kostenersparnissen der Krankenkassen führt. Der IKK-Bundesverband legte deshalb schon 1987 eine Konzeption zur Zusammenarbeit der Innungskrankenkassen mit der Selbsthilfe vor, lange, bevor mit dem Gesundheitsreformgesetz 1993 erstmals Rahmenbedingungen hierfür geschaffen wurden.

Über die reinen Sachinformationen hinaus bieten Selbsthilfegruppen jedoch vor allem eine gegenseitige emotionale Unterstützung und Ermutigung. Für ein Leben mit Krankheit oder Behinderung haben Selbsthilfegruppen nicht nur gezeigt, wie man aus der gegenseitigen Erfahrung lernen kann, sondern auch , wie entlastend das Verständnis und das Interesse in ähnlichen Lebenssituationen sein kann. Versicherte lernen und erfahren in einer Selbsthilfegruppe, wie sie besser mit ihrer Krankheit umgehen und die mit ihr einhergehenden sozialen, familiären und beruflichen Belastungen besser bewältigen können. Einer Somatisierung von seelisch und sozial bedingten Krankheitsfolgen wird damit vorgebeugt. Das "Wir-Gefühl" und die Reflektionsmöglichkeiten in der Gruppe fördern einen selbstbewussten Umgang mit dem Gesundheitssystem. Die von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen ausgehende "Konsumentenkritik" führt darüber hinaus auch zu Korrekturen und Qualitätsverbesserungen bei Leistungserbringern, woran auch die Krankenkassen großes Interesse haben. Neben den krankheitsspezifisch ausgerichteten Selbsthilfegruppen gibt es auch Gruppen für Medizingeschädigte, wie z. B. die "Notgemeinschaft der Medizingeschädigten" oder den "Arbeitskreis Kunstfehler in der Geburtshilfe". Falls Versicherte den Verdacht haben, fehlerhaft behandelt worden zu sein, finden sie dort rechtliche wie psychosoziale Unterstützung und Ermutigung. Darüber hinaus wird von diesen Stellen soweit die finanziellen Mittel dafür ausreichen – versucht, die Medizinschadensfälle zu dokumentieren und auszuwerten, um präventiv auf die Möglichkeiten zu Vermeidung von Behandlungsfehlern hinzuwirken. Die Selbsthilfe füllt damit eine Lücke, da es eine koordinierte Medizinschadensforschung in Deutschland bisher nicht gibt.

Andere unabhängige Beratungsangebote für Versicherte

Neben der Selbsthilfe und einer Vielzahl von regionalen Patientenstellen, die Patienten insbesondere über ihre Rechte gegenüber Ärzten und anderen Leistungserbringern aber auch hinsichtlich ihrer Leistungsansprüche gegenüber Kostenträgern informieren. Die notwendige psychosoziale Unterstützung, Ermutigung und Begleitung der Patienten wird auch hier teilweise durch selbst betroffene Medizingeschädigte überwiegend jedoch durch anderweitig qualifizierte Berater sichergestellt. Daneben haben auch die Verbraucherverbände in einigen Städten gesundheitsbezogene Beratungsstellen mit einem ähnlichen Beratungsangebot eingerichtet, das jedoch vergleichsweise teuer ist. Ein Konzept, wie die modellhafte Förderung von neutralen du unabhängigen Einrichtungen zur Verbraucher –und Patientenberatung im Rahmen des 65 b SGB V umgesetzt werden kann, wird derzeit von den GKV-Spitzenverbänden erarbeitet.

Beratungsangebote der Innungskrankenkassen

Darüber hinaus schaffen auch die Innungskrankenkassen insbesondere mit ihrem Netz von Rehabilitationsberatern und Sozialen Diensten Transparenz über die Leistungen, Versorgungswege und Zuständigkeiten im gegliederten Sozialversicherungssystem. Über den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) können auch medizinische Fragen für die Versicherten geklärt werden. Insbesondere Im Rahmen der Unterstützung der Versicherten bei Verdacht auf Behandlungsfehler kann die IKK mit ihrem rechtlichen Know-How, ihrem Sozialen Dienst sowie in Kooperation mit dem MDK wertvolle Hilfe leisten. Weitere bedarfsgerechte Informations- und Beratungsangebote werden derzeit entwickelt.

Zusammenfassung und Bewertung

Die Stärke der Selbsthilfe liegt in ihrem krankheitsbildbezogenen Spezialwissen, einschließlich der Kenntnisse über die entsprechenden diagnostischen und therapeutischen Verfahren sowie der hierin besonders erfahrene Ärzten und sonstigen Leistungserbringer .Damit deckt die Selbsthilfe einen für die Patientensouveränität ganz zentralen Informationsbedarf ab. Dass sie darüber hinaus ihre Mitglieder sowohl bei der Krankheitsbewältigung als auch im Umgang mit dem Medizinsystem stärkt und unterstützt, macht ihr Beratungsangebot zur Verwirklichung der Selbstbestimmung und Umsetzung der Eigenverantwortung des Versicherten für seine Gesundheit besonders wertvoll. Der IK-Bundesverband passt derzeit seine Konzeption zur Förderung der Selbsthilfe an die ab 1.1.2000 geltende Rechtslage an und überarbeitet dazu auch seine Broschüre "Hilfe zur Selbsthilfe". Auf dieser Basis werden die Innungskrankenkassen weiterhin eine enge Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe zum Wohle ihrer Versicherten pflegen.

Anschrift der Verfasserin:
IKK-Bundesverband
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